Des répercussions sociales du cancer
– 60% des personnes actives avant le début de la maladie disent avoir subi une diminution de revenus. Les ouvriers sont ceux qui déclarent bénéficier le moins de maintien de salaire. A contrario, les professions intermédiaires sont ceux qui déclarent en bénéficier le plus.
– La perte de revenus cristallise les sentiments de dévalorisation qui sont déjà très présents pendant la maladie. En plus de l’angoisse liée à la maladie, la personne se voit également diminuée socialement, et donc moralement.
– Parmi les appels aux Comités concernant le champ social, il apparaît qu’un quart d’entre eux porte sur la difficulté à faire face aux restes-à-charge. Ces derniers concernent d’abord ce qui n’est pas ou que partiellement pris en charge par l’Assurance maladie et les complémentaires santé : dépassement d’honoraires, forfait hospitalier, soins dentaires, prothèses et en particulier capillaires, médicaments dits de confort. La maladie génère aussi des besoins de prestations nouvelles qui ne sont pas toujours prises en charge : aide à domicile, frais d’hébergement et de déplacement, frais de garde des enfants pendant l’hospitalisation, recours à un psychologue…

Envisager une reprise du travail
– La perception de la reprise par les personnes encore en arrêt de travail (51 %). Pour certaines, la perspective d’une reprise d’emploi est vécue comme source d’angoisse. L’âge, les situations précaires ou le fait d’être en formation, la lourdeur des séquelles physiques ou les types de travail sont autant de facteurs qui peuvent rendre la perspective de reprise de travail d’autant plus délicate.
– Le vécu de la reprise par les personnes en activité (18 % des personnes). Quelques personnes témoignent d’une reprise d’emploi peu impactée par la maladie. Cependant, la reprise n’est pas toujours aisée car la maladie laisse des traces (état de santé, regard des autres, rapport au travail, etc.). Elle demande à se réadapter aux exigences du métier. Si la solution du temps partiel est évoquée par certaines, elle n’est cependant pas toujours adaptée à la charge de travail ou aux responsabilités que comporte le poste. Par ailleurs, leurs collègues ne comprennent pas toujours les aménagements accordés par les employeurs.

Changement dans la vie quotidienne
– Un impact sur la mobilité des personnes, notamment pour accéder aux lieux de soins. La maladie induit de nombreux déplacements, notamment vers les lieux de soins au cours de la phase de traitement. 41 % des personnes évoquent des difficultés de mobilité, essentiellement liées à la fréquence des déplacements induite par les soins et par le fait de ne plus pouvoir se déplacer seul. Beaucoup d’expressions mentionnent le recours aux Véhicules Sanitaires Légers (VSL) et aux taxis conventionnés et indiquent à quel point cette aide est précieuse et a grandement facilité l’accès aux soins. Sans cette prise en charge, les personnes vivant éloignées des lieux de soin seraient très pénalisées. La lecture des commentaires montre également les effets de la désertification hospitalière et médicale, notamment dans les départements ruraux : temps passé, fatigue occasionnée, mobilisation de l’entourage incontournable.
– Les séquelles physique de la maladie limitent les sorties et déplacements, la perspective de ces derniers pouvant être angoissante. La dépendance à l’égard des proches est fréquemment évoquée. 74 % des personnes mentionnent l’impact négatif de la maladie sur leurs pratiques de loisirs, en particulier les sorties puis les activités sportives. L’isolement géographique et l’isolement social sont des facteurs aggravants.
– 76 % des personnes estiment que la présence des proches est un facteur d’aide. Ils sont en effet d’une aide précieuse pour les tâches ménagères (ménage, courses…), et pour l’aide administrative qu’ils peuvent apporter. Les relations entre conjoints sont transformées, parfois durablement. Il n’est pas simple de retrouver un lien conjugal normalisé, quand on a parfois vécu dans une relation soignant/soigné.

Le manque d’informations sociales et la complexité des démarches : des facteurs aggravants
– Méconnaissance des dispositifs et manque d’information. Les personnes témoignent d’une més-information, en particulier en ce qui concerne la vie professionnelle. L’effort personnel à faire pour arriver à avoir la « bonne information », alors même que les effets des traitements, et la fatigue en particulier, peuvent rendre cet effort insurmontable.
Se pose ainsi la question des temps et des formes de communication : une fois les traitements commencés, la personne, centrée sur leurs effets, n’est plus disponible pour prendre en charge d’autres questions. Le temps entre l’annonce et le début des traitements, quand il existe, tout comme la fin des traitements, quand des questions autres que le soin surgissent (reprendre ou non une vie professionnelle, gérer les séquelles physiques ou psychologiques, reconstruire un nouveau projet de vie…) sont, pour les personnes malades, des moments clé.
– Complexité des démarches et des dysfonctionnements. 26 % des personnes interrogées témoignent de délais anormaux ou d’incidents dans le versement des droits. Ce taux passe à 41% pour les personnes ayant subi une baisse de revenus.
Même pour les plus aguerris, la complexité des démarches à faire, alors même que le cancer éprouve tant physiquement que psychologiquement, rend nécessaire une aide administrative qui n’existe pas toujours, loin de là. Aussi, la lente mise en route des remboursements fait que la situation pour certaines personnes s’aggrave dès les premiers mois de la maladie.
– Finalement, parler d’impact social du cancer, c’est mettre en lumière les effets sociaux au sens large que peut engendrer le cancer. Derrière ces constats, il y a des personnes malades et des situations qui peuvent vite devenir complexes, quand les effets sociaux se cumulent et s’enchaînent. Il y a nécessité de conjuguer nos efforts à partir des différents dispositifs, mesures et services existants, pour prévenir ces situations et permettre que les progrès thérapeutiques puissent s’adosser à une meilleure prise en compte des besoins sociaux.