Maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques…
Les affections neurologiques constituent un défi pour le système de santé. La Bourgogne-Franche-Comté n’échappe pas à l’augmentation de la prévalence de ces pathologies, qui concernent près de 1 255 femmes de 85 ans et plus sur 10 000 et 922 hommes de 85 ans et plus sur 10 000 (*).
L’Agence Régionale de Santé, qui a fait du « parcours neurologie » l’un de ses douze parcours prioritaires, se mobilise pour faire face à cet enjeu de société impliquant des réponses en termes d’accès aux soins, d’accompagnement adapté, en association étroite avec les représentants des personnes malades et de leurs aidants.
La région met en œuvre le Plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019. L’ARS travaille en concertation avec l’ensemble des acteurs concernés, qui se sont réunis au cours d’un comité de pilotage organisé mardi 25 octobre, dans les locaux d’ETAPES, à Dole. Les discussions rassemblant environ 50 participants (représentants des conseils départementaux, des professionnels de santé, des usagers, de l’Assurance maladie …) ont été conduites par Olivier OBRECHT, directeur général adjoint de l’ARS Bourgogne-FrancheComté et le professeur Thibault MOREAU, chef de service de neurologie au CHU de Dijon et président du plan maladies neuro-dégénératives Bourgogne-Franche-Comté. L’occasion de dresser un état des lieux et de présenter les orientations prioritaires du plan régional d’action, en cours de construction :
– Rendre lisible l’offre et favoriser les synergies en conduisant des actions d’information auprès des professionnels et des malades, ainsi que leurs aidants
– Améliorer la qualité des diagnostics, des prises en charge et de l’accompagnement des patients en menant des actions de formation en en développant l’éducation thérapeutique
– Construire un programme d’aide, de soutien et de répit des aidants pour la grande région, en concertation avec les conseils départementaux
– Améliorer la qualité de vie des malades jeunes et de leurs proches (soutien, accueil temporaire, aide au maintien dans l’emploi…)
– Renforcer les coordinations notamment au sein de parcours de soins, les échanges de pratiques, les mutualisations de moyens, partages de bases de données et autres outils…
Des points forts à valoriser La Bourgogne-Franche-Comté affiche d’ores et déjà un certain nombre de points forts :
Diagnostic La région bénéficie par exemple d’un maillage territorial satisfaisant pour les consultations mémoire (diagnostic maladie d’Alzheimer), de deux centres experts de la maladie de Parkinson (Dijon et Besançon), du réseau SEP (Franche-Comté) et de la CLIBOSEP (CHU de Dijon) assurant diagnostic et suivi de la sclérose en plaques, ainsi que d’un Centre SLA/sclérose latérale amyotrophique (CHU de Dijon).
Prévention 6 programmes d’éducation thérapeutique des patients atteints de sclérose en plaques ou de maladie de Parkinson.
Prise en charge Un bon maillage en hospitalisation à domicile des agglomérations référentes en BourgogneFranche-Comté (465 places) ; plus d’une vingtaine d’équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ; des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) ; des unités d’hébergement renforcé (UHR).
Situations complexes 15 MAIA en Bourgogne-Franche-Comté, des réseaux, le dispositif « parcours santé des aînés » dans la Nièvre et le Doubs ; une réflexion avancée sur l’accompagnement et la prise en charge des « malades jeunes ».
Aidants Leur orientation, soutien et accompagnement est assuré par 7 plateformes d’accompagnement et de répit, dispositifs devant se développer jusqu’en 2019.
Ethique La région est par ailleurs dotée d’un espace de réflexion éthique (EREBFC) qui prend sa part pour « faciliter la vie avec la maladie au sein d’une société respectueuse et volontaire dans son adaptation ».
