Les Virades de l’Espoir à la Rivière-Drugeon le dimanche 28 septembre 2014

Le public est attendu dimanche 28 septembre à la Rivière-Drugeon à venir donner un peu de son souffle pour les malades qui en manquent, par des courses à pied, des marches, du vélo… Cette manifestation de solidarité permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et également de sensibiliser le grand public à cette maladie éprouvante pour les malades et leurs proches.

Qu’est ce que la Mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire. Elle touche principalement les populations européennes et, dans cette population, concerne environ une naissance sur 2500.La mucoviscidose est causée par les mutations de l’ADN dans un seul gène, le gène CFTR1. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. Toutefois, l’espérance de vie de la personne est passée de quelques années à environ trente ans.

En France, un dépistage systématique est entrepris depuis quelques années. On recherche si le foetus est porteur de la maladie. Les personnes atteintes de cette maladie ont beaucoup de symptômes : elles ont une très grande difficulté à respirer car elles possèdent un mucus dans les poumons très épais, qui ne peut pas être évacué par les cils des cellules pulmonaires. Elles ont aussi très souvent des difficultés très importantes pour digérer la nourriture car leur pancréas ne fonctionne pas correctement. De plus, elles sont stériles.
À la naissance, le bébé atteint de mucoviscidose a le contenu des intestins très visqueux et très collant, dont il se débarrasse très difficilement. C’est le premier signe visible de la maladie. Tous ces symptômes sont causés par une mutation dans un seul gène, le gène CFTR qui est une protéine dont on ne connaît pas très bien le rôle physiologique, même si depuis plusieurs dizaines d’années, des milliers de chercheurs travaillent dessus. Comme cette maladie est provoquée par un seul gène défectueux, les chercheurs ont eu l’idée d’apporter à l’organisme ce gène à l’aide d’une technique en cours de développement, appelée thérapie génique.