Emission avec SEP & GO - Marine de retour à Besançon après un périple de 11 000 km pour la sclérose en plaques

Emission le dimanche 29 septembre Place de la Révolution à Besançon pour le retour de Marine et de son chien Jessy après un périple de 11 000 km pour la maladie...

 

 

 

 

  

 

 

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PAGE SEP & GO · MERCREDI 12 JUIN 2019
 
“L’impulsion du voyage est l’un des plus encourageants symptômes de la vie”
 
Bonjour à tous et Bienvenue sur la page SEP&GO

Je m’appelle Marine, j’ai 31 ans.

J’ai fêté en 2018 un double anniversaire : 30 ans, (un tournant dans une vie comme j’ai pu l’entendre) mais également 10 ans de diagnostic.

Dix ans je suis atteinte d’une Sclérose en Plaques sévère évolutive d’emblée, plus de 13 ans que je me bats contre une ennemie invisible.

La sclérose en plaques est une maladie méconnue de ceux qui ne la côtoie pas de près. Un handicap invisible, lourd à porter et différent d’un patient à l’autre.

J’entends régulièrement des choses telles que :
“vous n’avez pas l’air malade”
“profitez, vous êtes jeune et en bonne santé”,
“profitez, ce sont vos plus belles années”

C’est pourquoi, j’ai décidé d’être cette jeune femme que l’on voit de l’extérieur.

“Profiter” de “mes plus belles années” et enfin accomplir un rêve, un challenge.
Quitter ma “zone de sécurité”et partir explorer l’Europe en autonomie.

Informer et sensibiliser sera ma mission, tout en collectant des dons pour la Fondation

Je partirai en Tour d’Europe en Van aménagé, départ prévu le premier trimestre 2019.

Je souhaite également, par mon statut de Déléguée Départementale de la Fondation ARSEP, mettre en lumière cette pathologie aux troubles parfois peu visibles.

Plus de 15 000 Km à parcourir en autonomie.

Pour objectif : Lever des fonds au profit de l’ARSEP durant l’aventure.

« Par cette initiative je souhaite prouver que malgré les difficultés qu’engendre un traitement lourd et des symptômes difficilement gérable cette maladie ne sera pas un frein ! Mettre en lumière cette pathologie aux troubles peu visibles, en faciliter la compréhension, tendre la main aux nouveaux arrivants (malades et aidants), et pourquoi pas avec un peu d’espoir et de persévérance, changer le regard sur le handicap invisible… en bref rendre visible ce qui ne l’est pas !! »

 
Je tiens à remercier mon amie Sarah, qui m’a inspiré pour ce logo. Depuis de nombreuses années son soutien et son humour m’ont aidé à surmonter toutes ces épreuves.

Ma famille mes parents, plus particulièrement ma maman pour sa présence et son soutien sans faille.

Je n’oublie pas mes ami(e)s (sans les citer) qui sont restés malgré les difficultés rencontrées, les hauts et les bas. Une fois encore, ensemble le chemin semble plus simple à parcourir et les obstacles ne demeurent pas infranchissables.

Un grand merci à ceux qui on participé à l’aménagement du Van, Vivien, Maman et Eric, Anthony, Guiz, mon Grand-Pére...

Je pense aussi aux rencontres qui ont jalonnées ma vie et plus précisément ces dernières années, qui ont fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Certaines d’entres elles on fait renaître la flamme de l’espoir que je pensais éteinte.

J’ai toujours pensé qu’il y avait des familles sur terre et qu’en plus de ceux qui partagent votre sang, il y a aussi les familles du hasard. Un grand merci à ma “famille du hasard”, c’est une parenté faite de silences, de regards, de gestes, de rires, de mains tendus, pour tous ces moments ; merci…

Je tiens également à remercier la Fondation ARSEP

La région Bourgogne Franche-Comté et le CRIJ pour leur soutien.
Un grand merci aux équipes médicales qui m’ont suivi durant toutes ces années et pour celles à venir
Mon kinésithérapeute , mon ostéopathe qui m’ont épaulé et parfois secoué afin que je ne baisse pas les bras.

Enfin…

« Je peux regretter que la vie ne m’ait pas distribué les meilleures cartes, mais je ne peux pas les changer, il me reste donc à décider comment je vais jouer avec ce que j’ai en main.
Et c’est ce que je fais.
Je joue de mon mieux. » Mary E. Pearson