"Maman je t'aime un peu, beaucoup... solidairement !" Ensemble aux côtés des malades atteints de Sclérose en Plaques

Du 11 mai au 30 juin, campagne d'appel aux dons à l'occasion de la fête des mères et de la journée mondiale de la SEP*...

Des tirelires de collecte "digitales"

Chaque année au mois de mai, la Fondation ARSEP organise sa campagne nationale de sensibilisation à la sclérose en plaques et de collecte pour la recherche sur cette maladie grâce à des tirelires disposées chez les commerçants.
Cette année, face à la situation sanitaire, la campagne est menée essentiellement sous forme digitale.
Chacun est invité à faire un don "en ligne" et voir se remplir la tirelire de collecte digitale. Le montant à atteindre est de 30 000€ mais il peut être dépassé !
Il sera affecté à un projet sur la remyélinisation, une voie de recherche visant à stopper la maladie.

Faire un don sur le site HelloAsso ARSEP (tirelire de collecte digitale)

Il n’y a pas de petits dons, chacun peut faire un geste solidaire indispensable : il y a urgence à donner plus de moyens aux chercheurs pour accélérer la victoire contre la sclérose en plaques.

Quelques commerçants ont une tirelire sur leur comptoir

Paroles de mamans atteintes de SEP

« A cause de la SEP, je n’arrive pas à lire car mes yeux sautent, je me trompe souvent de lignes. Quand nous faisons les devoirs ou que nous passons du temps ensemble mon petit garçon me reprend, il lit mieux que moi… J’ai honte. » Marie, 35 ans, Haute-Garonne

« Mon traitement, c’est tous les 15 jours et ça me donne des effets secondaires : comme un état grippal. Du coup, pendant deux jours, je ne peux pas du tout m’occuper de mon bébé de 10 mois. 15 jours, ça revient très rapidement, c’est dur. » Sonia, 32 ans, Île-de-France.

Les fonds collectés en 2019 par cette campagne ont dépassé les 30 600 euros. Ils ont été attribués à un projet de recherche porté par le Dr Renaud Lesourne et son équipe sur l’identification de gènes impliqués dans la destruction de la myéline en vue de développer de nouveaux traitements ciblés.

La SEP dans le monde

Maladie inflammatoire du système nerveux central, la Sclérose en Plaques est une maladie chronique et invalidante qui survient dans la majorité des cas chez de jeunes adultes, autour de 30 ans, et touche 110 000 personnes en France - dont 500 enfants - et 2,3 millions dans le monde. 4 000 nouveaux cas par an sont diagnostiqués en France. 3 malades sur 4 sont des femmes. Ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement.

Source : Atlas of MS 2013 / MSIF

La SEP est une maladie démyélinisante

Les nerfs dans notre corps sont entourés et protégés par une gaine formée de myéline. La myéline est isolante comme les gaines qui entourent les câbles électriques, et permet d'accélérer la transmission des messages entre notre cerveau et notre corps. Quand on est atteint de la sclérose en plaques, notre système immunitaire attaque la myéline par erreur, en la traitant comme si c'était une infection. Cela entraîne une perturbation voire l'arrêt de la transmission des messages, et même dans les plus graves cas, la mort du neurone. Nos nerfs contrôlent tout ce que nous faisons, donc la SEP peut affecter comment nous voyons, comment nous bougeons, comment nous pensons et comment nous ressentons les choses.

Les troubles visibles ou invisibles

Les troubles de la sclérose en plaques sont variés et dépendent de la zone où se trouve l'attaque inflammatoire. Ils se traduisent par une difficulté à marcher (paralysie ou faiblesse musculaire), des problèmes d'équilibre (vertige, tangage, difficulté à coordonner ses membres), ou des troubles du langage (paralysie faciale).

Ces troubles sont seulement la partie submergée de l'iceberg, puisque la plupart des symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles : troubles urinaires et anaux, troubles cognitifs (problème d'attention et de traitement de l'information), fatigue extrême, sensibilité (fourmillements, douleurs aux bras, thorax, jambes, ventre, parties du visage), troubles visuels (baisse de l'acuité visuelle, douleur autour de l'orbite, vision trouble) et aussi troubles sexuels.

Vice-président du Comité Médico-scientifique de la Fondation ARSEP

Directeur de l’Institut Cochin Paris INSERM – CNRS – Université de Paris

Président du Comité Médico-scientifique de la Fondation ARSEP

CRCSep Marseille - Neurosciences cliniques Chef de service neurologie CHU Timone CRMBM – CNRS Université d'Aix-Marseille

A propos de la SEP

La SEP touche 2,3 millions de personnes dans le monde dont 110 000 personnes en France. Ce sont 4 000 nouveaux cas par an, majoritairement des personnes de 25 à 35 ans. 500 enfants sont aussi touchés par cette maladie chronique qui les suivra toute leur vie (ils ont moins de 16 ans). C'est la 1ere cause de handicap non traumatique chez les jeunes aujourd'hui, et elle touche 3 fois plus les femmes que les hommes avec 0 traitement pour la guérir.

A propos de la Fondation ARSEP

Issue de l’ARSEP créée en 1969, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), née le 18 avril 2010, est la seule Fondation reconnue d’utilité publique se dévouant exclusivement à la recherche sur la Sclérose en Plaques. Elle a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie, informer et sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.

Retrouvez la Fondation ARSEP sur son site et ses réseaux sociaux :

La campagne de la fondation ARSEP a pour partenaire la Fédération Française des Artisans Fleuristes

*La journée mondiale de la sclérose en plaques est une campagne de sensibilisation internationale organisée le 30 mai par la MSIF (Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques).

le 18 mai, 2020
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